協康會本年一月進行「自閉症兒童的訓練開支」調查,結果顯示家長為了把握子女接受訓練的黃金期,都寧願節衣縮食,把省下的金錢留給自閉症孩子作訓練之用。家長用於購買訓練服務及相關的額外開支十分龐大;昂貴的訓練開支同時為家長帶來沉重的經濟和精神壓力。
協康會向育有六歲或以下的自閉症兒童家長發出問卷,成功收回434份,當中約有六成家長帶自閉症兒童到私營機構接受個別及小組訓練,其中包括言語治療、職業治療、幼兒導師、音樂治療、針灸等。當中有四成家庭每月用8,000元或以上於個別及小組訓練;除了訓練開支之外,約有四分三家長表示需增加額外開支,平均達2,800元,用於聘請家傭、購買教具和書籍、參加講座學習照顧技巧等。另一方面,當中約有四成家庭因有自閉症兒童而減少了收入,主要是家長需放棄全職工作,或需要轉為兼職,其中近六成家長每月收入減少一萬元或以上。
鄺先生的兒子兩歲時確診為自閉症,為了抓緊及早訓練的黃金機會,鄺爸爸寧願自掏腰包,讓兒子在輪候期間入讀為自閉症兒童而設的訓練課程,接受言語治療、物理治療、職業治療等不同治療,單在訓練的開支平均每月過萬元。鄺爸爸也曾經因為要照顧兒子,放棄工作一年。他表示﹕「接受訓練後,兒子的溝通能力有顯著進步,還會主動親我。若當時沒有自費接受私家服務,兒子便要等兩年才能接受政府資助服務,白白浪費治療的黃金機會,相信兒子的進步也不會如此快。」
調查又顯示,在子女輪候政府服務期間,九成家長表示承受到不同程度的壓力,除經濟壓力外,其中有八成家長表示,壓力主要源於不懂得照顧子女的情緒和行為,以及幫助子女的方法。冼太用於自閉症兒子訓練開支與鄺爸爸相若。雖然冼太經濟上應付得來,但因不懂照顧兒子而產生焦慮和不安的情緒,她曾一度要服食高劑量安眠藥才能入睡。
協康會助理總幹事歐陽偉康指出,現時為零至六歲學前特殊需要兒童提供的學額嚴重不足,按政府二月份公布的數據顯示,輪候學前特殊學位的人數已增至6,400多人,預料學童輪候服務的時間至少也需一年至兩年時間。六成受訪家庭收入僅足糊口﹔兩成家庭更是入不敷支,但為了避免子女錯過學習的黃金階段,也祇好節衣縮食為孩子安排私營服務。他指出相對普通兒童,培育自閉症孩子的路更崎嶇和艱辛,希望政府能盡快增加學前特殊學位,而在兒童的輪候期間,應給予有需要的家長經濟上的支援,例如放寬關愛基金為特殊需要兒童提供的資助金額和受惠資格。此外,關愛基金亦應考慮增設家長進修津貼, 以資助特殊需要兒童的家長參加課程,紓緩他們在育兒上遇到的困難和壓力。
協康會教育心理學家麥依華表示:「若家長對自閉症有多點認識,便對子女有恰當的期望和要求,懂得如何處理孩子的情緒和行為問題,壓力自然會減少。」麥女士鼓勵家長平時可多參加相關講座、閱讀自閉症兒童成長的書籍;這樣不但可增強對子女的認識,更有助家長進行家居訓練,若與治療師配合得宜,可大大提升兒童的訓練成效。
協康會深明家長面對的壓力,為家長提供不同的家長支援服務。在四月十三日舉行「自閉症訓練﹕新知與實踐」研討會,由美國「結構化教學法」(TEACCH) 課程總監Dr Laura Klinger等國際知名學者,前瞻自閉症兒童訓練的最新發展。此外,協康會最新出版了全新版《自閉症兒童訓練指南》,全套六冊,包括《教學策略》及五冊《活動指引》,涵蓋自閉症兒童的不同發展範疇,包括認知﹔語言理解和語言表達﹔小肌肉和大肌肉﹔模仿、情感表達及社交互動﹔及自理等。查詢或報名參加上述研討會者可致電2784 7700 或36186331。
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協康會簡介﹕
協康會成立於1963年,每年服務超過6,000名有特殊需要的兒童及家庭,是香港最具規模的兒童教育及康復服務機構,透過其轄下30多個服務單位,提供診斷評估、訓練與治療、家長輔導及中、小學校本支援等服務。該會自80年代開始服務自閉症兒童,並一直關注自閉症服務的發展。
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