协康会与香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院联合进行全港首个自闭症儿童家长压力调查,结果发现香港家长的平均压力指数远高出正常范围,亦远较美加两地为高。而受访家长中逾半的抑郁指数亦超越正常水平。研究显示压力指数偏高的家长,患上抑郁症的机会亦愈大。
是项研究於去年11月在协康会13间特殊幼儿中心进行,对象为2至6岁泛自闭症障碍(Autistic Spectrum Disorder)学童的家长,成功收集260份有效问卷,规模为本港近期同类研究中最大。
负责研究的博士研究生黄玉婵表示:「研究结果显示这些家长的平均压力指数高达111,远远高出正常范围(55至82),他们的压力指数也比美国、加拿大自闭症学前儿童家长为高,情况令人忧虑!」
研究又显示88.5%受访家长的压力指数及57.7%受访家长的抑郁指数超越正常水平。
「压力与抑郁有密切关系。压力指数偏高的家长,他们患上抑郁症的机会亦愈大。」黄氏解释:「受访家长有近六成表示有抑郁徵状,如无法集中精神、做事提不起劲、睡不安稳、担心害怕及感到抑郁等。」
协康会心理学家麦依华亦表示:「压力是无形杀手,影响脑细胞,使人某些功能退化,例如处理情绪的能力。而家长的焦虑会增加罪疚感,他们为了让孩子有最好的发展,会不自觉地催迫孩子接受不同的训练,结果家长的压力也转到孩子身上,令他们因未能达成训练者的期望而失去自信与自我形象,大大影响孩子日后的学习动机与发展,这与家长期望达到的相反;故这些家长需要经历伤痛过程,并重新为孩子计划,同时寻求专业协助以帮助自己和孩子。」
协康会助理总干事欧阳伟康进一步补充:「自闭症儿童家长最大的情绪压力来自不知道如何处理孩子的问题与需要,不懂得寻求社会资源,及碍於面子而不敢向外寻求援手,结果往往独自承受巨大压力。然而,逾八成受访家长同意『当孩子入读特殊幼儿中心后,知道孩子有适当的专业人士去教导孩子,整个人感到轻松了很多。』这正好说明足够的服务支援可助家长纾缓压力。」
儿子於2009年入读协康会特殊幼儿中心的乐妈妈,也曾受压力困扰,她说:「乐乐很小已出现自闭症徵状,两岁确诊有语言障碍,智能亦较弱。我们花了许多金钱购买私家服务,可惜儿子完全没有好转,三岁多仍未说话,不望人,不听指示,有很多行为情绪问题。那时候,不敢向亲友透露他的情况,也不敢带他出席亲朋聚会,怕小朋友行为失控,失礼他人,情绪很低落,很无助,患上严重失眠,服食最高剂量的安眠药也无效!」
她续说:「后来儿子获派入特殊幼儿中心,初时自己其实已抱著放弃心态,对儿子没有任何期望。怎知半年后有一日,乐乐突然从后揽著我,喊了声『妈咪』!我这才知道专业治疗和训练确有果效。见到儿子一天一天进步,我也不再失眠了。乐乐即将毕业,准备九月升读主流幼稚园。」
与乐妈妈同感压力的家长为数不少,协康会去年访问了六百多位新生家长,当中逾七成表示在轮候服务期间受到各种困扰,最常见为精神紧张、脾气暴躁、经常胡思乱想,其次为失眠、抑郁、婚姻关系转差和工作表现下降,最严重者有放弃子女,甚至自杀的念头。过半数家长表示轮候时间太长也是压力的主要来源之一。
欧阳伟康呼吁政府尽快为学前儿童复康服务作出服务承诺,让轮候家庭於六个月内得到服务。他说:「社会福利署公布的轮候名单现有近5,700人,全港才不过6,000多个学额,家长都不知道何时会有服务,普遍轮候一至两年,也有长达32个月,试想想,一个自闭症孩子由2岁到4岁都无法入学,两年间没有服务,更谈不上支援家长,孩子的黄金时间都白白错过了。」
欧阳伟康建议政府为正在轮候服务的家长提供情绪辅导,包括设立自闭症热线,一站式提供社会资源的资讯,让家长求助有门。他又鼓励家长积极面对,协康会辖下五个家长资源中心都对外开放,为轮候中的家长及儿童提供支援服务。