对大部份家长而言,带子女出外活动是一件乐事;但对於家有自闭症子女的家长,却可能每一次都是一个重大挑战,甚至是一件难堪的苦差。
协康会於今年1月联同香港大学心理学系於属下14间特殊幼儿中心进行一项「学前自闭症儿童参与社区活动」家长问卷调查,成功访问了387名自闭症幼儿家长,当中六成半人曾因子女的情绪或适应问题,於公众场所遭人投以奇异目光,逾四成家长更曾遭批评管教无方,另有一成半人遭出言侮辱或嘲笑。
受访家长均认同带子女参与社区活动的重要性,但却因为难以处理子女的行为情绪问题而感到困扰,特别是与健康卫生有关的活动如剪发、看医生、到公众厕所如厕等最感困难。七成半受访家长对自己面对的处境及子女的困难感到担心,六成人外出时感到紧张,四成半人更因而感到焦虑、尴尬和烦燥。部份面对重大情绪困扰的家长,甚至不愿意带自闭症子女上街参与社区活动。
协康会教育心理学家刘颖女士指出,公众人士的负面态度和歧视,除了影响自闭症儿童,更会引发家长的负面情绪,造成沉重的精神压力。刘颖解释:「诱发自闭症儿童家长负面情绪的四个因素包括:社区、儿童、家长及家庭。社会人士的负面态度直接导致家长的沉重精神压力,加上自闭症子女本身的社交发展障碍和情绪问题,更令照顾者面对莫大困难;而家长本身对子女症状的不理解,以及缺乏家人的支持均会诱发家长的负面情绪。家长越感困难,带子女外出的意欲便越低;恶性循环下,子女更加缺少外出练习的机会,连带家庭成员也没法参与,严重的更会影响整个家庭的生活质素。」
另一方面,调查数据显示,患童接受社区适应及情绪管理训练的年期越长,除可改善本身的问题外,家长感到的困难和负面情绪亦越少。
张先生的儿子纲仔今年4岁,有自闭症倾向,害怕人多嘈吵,每次上酒楼都会尖叫哭闹,惹来旁人不满,甚至有亲戚向张先生投诉不能应付就不应带儿子外出。看医生更是一大苦差,因为不喜欢医生的触碰,纲仔不止哭叫,更会踢医生,张先生、太太和佣人要三人合力按著他,医生才能勉强进行检查。张氏夫妇对儿子的行为束手无策,面对尴尬情形,每次都立即抱起儿子跑回家,久而久之,带儿子上街的意欲亦大减。夫妇二人更因儿子的问题而争执,张先生的情绪大受困扰,甚至因沉重压力而出现脚痛不能走动、出压力疹等问题。可幸参与协康会的社区适应训练只有半年,纲仔已有明显进步,现在上茶楼能安坐吃东西,甚至可到戏院看戏,而张先生的健康问题亦不药而愈。
6岁的轩仔被评估有自闭症,2013年入读秦石特殊幼儿中心,初期轩仔有严重的行为情绪问题,上街时经常尖叫、乱跑。乘坐小巴时,更会因为不是熟悉的司机而不肯上车,令妈妈既尴尬又苦恼;到街市和超市更是轩仔最讨厌的,妈妈每次都要找人照顾儿子才能外出购买物,经常大感为难。因为不懂处理儿子的情绪问题,又经常遭受旁人责备,令轩仔妈妈非常失落和沮丧,越来越不愿带儿子上街。幼儿中心的老师留意到轩仔喜欢红色和比他小的同学,外出时就让他拿著红色物件及拖著同学,帮他稳定情绪,又用程序卡和图卡帮他学习社交程序。现在,轩仔有显著的改善,除学会控制情绪,还能够拖著母亲或老师安静地上街,甚至协助老师安抚闹情绪的同学,更爱上到超市购物。令妈妈最欣慰的,是经过认知训练后,轩仔现在能够凭号码坐车,即使由不同司机驾驶,也会乖乖上车。妈妈开心地说:「协康会的服务对轩仔帮助很大,老师们因应他的喜好和特性安排训练,令他大有进步。如今带他上街,他开心,我也开心。」
协康会自2009年开始推行社区适应训练活动,去年更研发了《社区乐悠悠》iPad应用程式,又透过推行「社交沟通-情绪调节-协作支援模式」(SCERTS Model),教导自闭症儿童学习处理情绪。协康会助理总干事欧阳伟康先生指出:「公众的包容和接纳,以及尽早接受适切的训练,是自闭症儿童融入社区的关键。我们呼吁更多社会人士关注特殊需要儿童,为他们创造一个接纳和共融的社会。近年来,支持社区适应活动的机构正逐渐增加,义助的机构包括大型超市集团、快餐店、酒店和社区小商店等。」
位於长沙湾的北海道发廊支持协康会的社区适应活动已有8年,免费为自闭症儿童剪发。东主陈至广先生说:「刚开始时,我以为替小朋友剪发很容易,但原来自闭症小朋友对不熟悉的地方会害怕,不单止吵闹哭叫,甚至要按著他们的手脚才能安定。了解他们的特性后,我耐心地和他们谈天、玩耍,又送上小礼物和唱儿歌安抚他们,待他们情绪稳定后,才开始剪发。现在,我和很多小朋友和家长都成为好朋友,他们平时也会找我剪发。能够用自己的专长帮人,我感到很荣幸,希望更多人支持协康会,帮助更多有需要的小朋友。」
由於家长和家庭因素也会影响家长带子女外出的意欲,协康会透过成立家长资源中心,促进家长对子女症状的认识,鼓励家庭成员间的沟通和对特殊需要儿童的接纳。欧阳先生表示:「家长资源中心是家长们互相分享和支援,舒缓亲职压力的好地方。今年7月,协康会在香港赛马会慈善信托基金资助下,将於九龙中开办全港第一间专为自闭症人士及其家人提供一站式支援服务的资源中心,为学前儿童至成年阶段的自闭症人士及他们的家庭提供全方位的服务。」
协康会创立於1963年,是香港最具规模的儿童教育及复康机构,致力协助不同潜质的儿童尽展潜能、健康愉快地成长。数百位心理学家、治疗师、幼儿导师、护士和社工在全港40多个服务单位工作,每年为约6,000名有学习和发展困难的儿童提供训练及治疗,并支援其家庭和学校;同时积极研发「实证为本」的训练模式,通过出版、研究和培训,推动大中华区儿童复康服务的发展。网页:www.heephong.org